Den första måndagen varje månad (utom i januari, juli och augusti) är det caféträff på Konditori Kafferepet, Klarabergsgatan 35 i närheten av Centralstationen mellan kl 17 och 21.
Nästa tillfälle är måndagen den 3 oktober och du kan komma när det passar dig. Leta upp oss en våning upp! Gunnel Thomasson och/eller Iréne Söber finns på plats ofta vid dessa träffar.

Varmt välkommen att ta en fika i vårt sällskap och träffa andra i samma situation för att utbyta erfarenheter och stöd! Någon föranmälan behövs inte.

I slutet av maj 2016 startar en klinisk prövning av personanpassad livsstilsmedicin och nedsatt sköldkörtelfunktion. Studien är den första av sitt slag i Sverige och kommer att utföras vid Sophiahemmet sjukhus i Stockholm.

Målgruppen för den här undersökningen är patienter med primär hypotyreos (den vanligaste formen av nedsatt sköldkörtelfunltion) som behandlas med sköldkörtelhormon, men som ändå har kvar symtom som trötthet, nedsatt kognitiv förmåga, diffus värk, magbesvär och viktproblem trots att deras sköldkörtelvärden är normala. Den här problematiken har dokumenterats i forskningen och visar att studier behövs kring behandlingen av hypotyreos.

Undersökningen består av två delstudier – en kartläggningsstudie och en interventionsstudie. Huvudsyftet i kartläggningsstudien är att undersöka den komplexa symtombilden hos patienter som har funktionsnedsättande symtom trots att de får läkemedelsbehandling mot hypotyreos och har normala sköldkörtelvärden.

Interventionsstudiens syfte är att pröva ut ett nytt behandlingsprogram för den aktuella patientgruppen genom att undersöka vilka komponenter i ett testprogram som fungerar för patienterna att genomföra och vilka komponenter som är kostnadseffektiva. Patienternas förändring med avseende på hälsa och symtombörda kommer också att undersökas under programmet.

Arbetet är det första av sitt slag och kommer att kretsa kring individanpassad kost, motion, stresshantering och kunskapsuppbyggnad. Deltagarna får möjlighet att vara aktivt involverade i sin behandling och lära sig mer om hur olika livsstilsfaktorer kan påverka deras hälsa. De får råd, stöd och utbildning av läkare, psykolog/hälsokonsult och dietist genom regelbundna träffar under tiden som de genomför olika livsstilsförändringar.

Behandlingsmodellen bygger på väletablerad kunskap kring hur livsstilsförändringar kan minska symtombördan och öka livskvaliteten vid olika kroniska sjukdomar. Prövningar enligt samma modell pågår och är på väg att starta vid Cleveland Clinics Center for Functional Medicine i USA.

Professor Kerstin Brismar vid Karolinska institutet, känd för sin forskning på diabetes och 5:2-dieten, kommer att leda arbetet som sträcker sig fram till årsskiftet 2016/17. Finansiärer är Skandia, Länsförsäkringar och EuroAccident.

Sköldkörtelföreningen har uppmärksammat att behandlingsråd för T3-preparatet Liothyronin uppdaterats på www.viss.nu i Stockholms läns landsting.

Den gamla informationen löd:

Behandling med liothyronin, T3, kan övervägas i särskilda fall men bör inte användas i primärvården.

KOMMENTAR: Det är bra att man nu ändå ser att detta alternativ kan användas även om de hänvisar till att det saknas vetenskaplig evidens och ska betraktas som experimentell.
Ett problem är att det saknas intresse för att forska på andra behandlingsalternativ vid hypotyreos, därför är studierna alltför få till antalet. Och att man i de studier som gjorts inte fokuserat på patienter som inte mår bra på Levaxin, utan på patienter med hypotyreos generellt. Hade man istället fokuserat på förstnämnda gruppen, hade studieresultaten sannolikt visat en helt annan bild.
Det är många patienter som har erfarenhet att en kombinationsbehandling med T4- och T3-preparat förbättrat hälsan enormt och vi hoppas naturligtvis på mer forskning och att vi får detta som en väl beprövad behandling i fortsättningen.
Det är framförallt specialistvården som ska sätta in denna, men det finns inga hinder för att primärvården sedan tar över den fortsatta behandlingen.
Detta är ett steg i rätt riktning och föreningen tror att arbetet vi lägger ner börjar skörda frukt.

Den nya texten lyder:

Behandling med Liothyronin, T3 i kombination med levotyroxin, T4, kan övervägas i särskilda fall.
Vetenskaplig evidens för sådan kombinationsbehandling är dock mycket bristfällig. Behandlingen ska inledas och utvärderas av specialist efter 3-6 månader.
Vid remittering från primärvård ska levotyroxindosen ha titrerats till TSH inom nedre halvan av referensområdet och fT4 om möjligt i den övre halvan av referensområdet.
Oförändrad dos och stabila blodhormonnivåer ska ha förelegat >6 mån. Annan orsak till illabefinnande ska ha uteslutits (exempelvis depression, annan autoimmun/somatisk sjukdom).
Behandlingen ska betraktas som experimentell och är svårare att monitorera på grund av svårtolkad blodhormonbild.
Fertila kvinnor bör informeras om att Liothyronin, T3, ej bör användas under graviditet och att övergång till monoterapi med levotyroxin, T4, ska ske i god tid inför graviditetsplanering. Liothyronin bör ej användas hos patient med hjärtarytmi eller osteoporos.Hos stabil patient kan fortsatt förskrivning ske i primärvård. Dosjustering ska diskuteras med specialist.

KOMMENTAR: Vi har en bit kvar att få våra specialister att förstå att NDT ger hälsan åter till många i hela världen. Det är därför ledsamt att läsa denna text:

Behandling med Liothyronin kan i sällsynta fall prövas, men sköldkörtelextrakt från gris (Armour Thyroid) har ingen plats i behandlingen och är svårare att monitorera än behandling med tyroxin

• Läs mer här om vad Viss skriver om hypotyreos

Kanske behöver inte allt monitoreras med endast blodprov? Och varför väljer man inte att titta på befintlig forskning, som till exempel den randomiserade kontrollerade studienfrån 2013 som visar att en stor andel (49 %) väljer NDT framför endast T4-behandling (19 %)? En stor studie utförs just nu i USA där man jämför samtliga behandlingar och den beräknas vara klar 2018.

Läs mer här:

• Studie visar: 2-3 gånger fler väljer NDT före Levaxin
• Pågående studie om behandling med torkat sköldkörtelextrakt, kombinationsbehandling och levotyroxinbehandling

Vi ger inte upp!
Ökad kunskap – Bättre Vård – Friskare liv för sköldkörtelsjuka

Är du sköldkörtelsjuk i området kring Hässleholm? Vi träffas på ”Markan”, Wendesväg 2 på T4-området i Hässleholm, första tisdagen i månaden kl 17-20 och diskuterar allt runt sköldkörtelsjukdom som symtom, Levaxin, Liothyronin, NDT, läkarbesök/bemötande i vården, provtagning, provsvar, kosten, kosttillskott, fluor, magnesiumspray mm.

Kaffe och te finns, medtag eget tilltugg.
Kommer du lite tidigare så finns viss fika att köpa i kafeterian.

Du är välkommen på gruppträff för sköldkörtelsjuka den 13 oktober kl 18.30.
Vi träffas på Folkuniversitetet och Västerbottensrummet, Nygatan 43 i Umeå (gå in genom huvudentrén, sväng till vänster och sedan upp för trappan).

Här kan du berätta din historia, fråga om råd osv.

Sköldkörtelföreningen finns också på Gotland och vi har startat cafékvällar. Dessa inleddes i augusti och ytterligare fem träffar är planerade under resten av året.

Vi tog kontakt med Vuxenskolan för att få lite struktur på det hela och framför allt, de hjälper till med lokaler där vi kan träffas.

Inför caféträffen i september hade vi annonser (gratis för föreningar på torsdagar) i Gotlands tidningar. I dem inbjöd vi alla som har frågor kring sköldkörteln och dess funktion.

Att hypotyreos är en folksjukdom vet vi, men att det skulle bli ett så oerhört snabbt gensvar kunde vi inte ana. 21 personer kom! Av dem var 14 inte medlemmar, men åtta blev det under kvällens lopp.

Gruppen har nu delats i tre delar för att alla ska kunna göra sig hörda och vi känner en oerhörd glädje över att få vara med om detta.

Vill du veta mer om vad vi gjorde för att så att säga få till dessa träffar kontaktar du Harriet på tfn 070-543 97 00.

Så lyder en rubrik i ett pressmeddelande från Regeringskansliet idag och ingressen läser vi följande:

Under torsdagen beslutade regeringen om ändringar i Socialstyrelsens regleringsbrev. Som en del av ändringarna ges Socialstyrelsen i uppdrag att föreslå hur verksamheten med ST-läkares specialistkompetenskurser (SK-kurser) bör utformas för att kunna anpassas efter hälso- och sjukvårdens behov och bidra till den långsiktiga kompetensförsörjningen av specialistläkare nationellt.

• Läs hela pressmeddelandet här

Sköldkörtelföreningens ordförande Nadja Öström har följande kommentar:

Motionen med datum 2016-10-04 har beteckningen 2016/17:1613 och lyder:

Förbättrad kunskap om och behandling av sköldkörtelsjukdomar

I Sverige finns idag upp emot en halv miljon människor som har en diagnostiserad sköldkörtelsjukdom, hypotyreos (underfunktion) eller hypertyreos (överfunktion), vilket är fler än de som behandlas för typ 2-diabetes. Cirka 80 % av de drabbade är kvinnor. Symptomen varierar mellan tillstånden men vanligt förekommande är t e x sjuklig trötthet, viktproblem, koncentrationssvårigheter, depressiva problem och värk.

Läs mer här!

Varmt välkommen att ta en fika och träffa andra för att utbyta erfarenheter om sköldkörtelsjukdomar och få stöd.

Det är vår första träff och tiden är tisdagen den 8 november kl 16.30-18.00 och platsen Ecocafeet, Storgatan 26 i centrala Östersund.

Vi hittar säkert varandra! Vi sitter i en av sofforna om de är lediga. Du köper fika själv i caféet.

Föranmälan behövs inte. Vi hoppas att du kommer!

• Läs mer på Ecocaféet på deras hemsida här
• Deras Facebooksida hittar du här

Tidningen Icakuriren har en artikel med föreningens medlem Emma Tranströmer och experterna Docent Stefan Sjöberg och Specialist allmänmedicin Dr Helena Rooth Svensson vecka 44.

Tidningen kommer till prenumeranterna fredagen den 28 oktober och i handeln den 1 november.
Tidningen är särskilt intressant för dig som vill läsa om annat än Levaxin!

Föreningen får länken först den 1 november gissningsvis och vi kommer att länka upp den på hemsida och Facebook då.

Sköldkörtelföreningen har gått ut med kallelse till sina medlemmar inför kommande extrainsatta årsmötet söndag den 20 november 2016.

Alla medlemmar är varmt välkomna att delta, och inbjudan har skickats ut per e-post.

Har du inte fått den, hör av dig till info@skoldkortelforeningen.se

Till: Dagordning extra årsmöte 20 november 2016

Verksamhetsberättelsen fram till 1 nov: skkf-styrelsens-berattelse-2016

Valberedningens förslag på stadgeändring: forslag-om-andring-av-foreningens-stadgar

Valberedningens förslag på tillfällig styrelse tom ordinarie årsmöte presenteras på mötet.

Det inkom ett brev från en av våra medlemmar, som berör många av oss som upplever den enorma desperationen när vi inte får den vård vi behöver.
Men hur berör det våra anhöriga? Läs hur det kan vara att vara den som står vid sidan av.

”Till den det berör!

Misshandeln av hypo/hypertyreos patienter måste upphöra!
Jag som skriver detta är inte ens patient, jag är anhörig och har tre mig närstående människor som alla har hypotyreos.

De är i åldersspannet 25-90 år, både män och kvinnor. 25 åringen borde vara i sitt livs form, men det är hon inte. Alla medicineras med Levaxin. Det är med stigande ilska och förtvivlan jag läser och hör om hur dessa patienter bemöts. Med vissa undantag kan jag konstatera att de flesta blir behandlade precis som hon. Läkare vars enda lösning är Levaxin, ökade doser som inte leder till någon lindring!

Jag har själv följt med på några läkarbesök för att få höra vad de säger. Och jag förstår den uppgivenhet patienterna känner. Ingen lyssnar, ingen är villig att prova andra mediciner, trots att dessa finns.”

Läs hela brevet här: brev-ang-hypotyreos

Tack för att du delar med dig.

Befolkningens tilltro till sjukvården har minskat. I en internationell jämförelse får Sverige bottenbetyg. Knappt 60 procent av patienterna tycker att vårdpersonalen har koll på viktig, medicinsk information i deras sjukdomshistoria.

Länk till hela artikeln i Läkartidningen

2 av 10 får sin sköldkörteloperation i Västerbotten inom vårdgarantins 90 dagar. Vi känner till de som fortfarande väntar efter 8 månader.
Tyvärr nedprioriteras sköldkörtelpatienter ständigt, är vår upplevelse. Nu även vid av misstänkt sköldkörtelcancer som måste opereras.

Bristen av operationspersonal är stor och det saknas operationslag i denna region, men även runt om i riket vilket drabbar de som nedprioriteras.

Vi kontaktade tillverkaren för att få svar kring varför konsumenter inte informerats kring indragningen av Liothyronin, som flertalet av våra medlemmar tar. Läs rapporten här. Vi vill inte att oron ska öka, och detta är svaret vi fick:

”Hej,

Tack för ditt brev. Vi har full förståelse för att indragningar av läkemedel alltid orsakar oro och frågor bland de patienter som använder dem.

Som nämns i vår indragningsskrivelse så är orsaken att upplösningshastigheten kan sjunka under lagringstiden. Vi har gjort en statistisk analys av historiska data och kommit fram till att för dessa åtta batcher finns det en teoretisk risk att värdet på upplösningshastigheten skulle kunna sjunka under det godkända gränsvärdet under lagringstiden. Det skulle kunna leda till att effekten sätter in långsammare/blir lägre. Som en säkerhetsåtgärd har vi därför valt att dra in dessa batcher. Dessa åtta utgör endast en minoritet av samtliga tillverkade batcher.

Mot bakgrund av att risken för felbehandling kan betraktas som låg, har vi diskuterat med Läkemedelsverket om omfattningen av indragningen och kommit överens med dem om att enbart dra tillbaka dessa batcher från apotek. Den patient som misstänker att hens läkemedel inte är av fullgod kvalitet kan som alltid reklamera burken på apotek och få en ny.

Vi är ledsna för den oro som denna indragning kan orsaka. Har man frågor är man som alltid välkommen att ringa in eller mejla sina frågor till vår medicinska informationstjänst på tel. 08-731 28 00 eller infosweden@takeda.com

Vänliga hälsningar
Takeda Pharma AB
Gunnar Carlson”

Så har du misstanke om att din medicin Liothyronin inte fungerar tillfredställande och är med på listan tar du med den till ditt apotek för att byta ut.

Hör av dig till Takeda om du har funderingar kring detta.

Vi har fått till oss ett mycket vackert smycke, som tillverkats av silversmed.

Av en engagerad medlem har vi nu tagit del av detta där du har möjlighet att köpa detta smycke i silver för 500 kr, varav 100 kr går till Sköldkörtelföreningen och vårt envisa arbete att kunna öka kunskaper hos våra läkare kring sköldkörtelsjukdom, så allt fler patienter får möjlighet att få individanpassad vård där man själv är delaktig i sin behandling

Ordinarie pris för detta smycke är 1200 kr.

Smycket är handgjort i silver, en vacker enkel fjäril som kan fästas i vingen lite snett eller helt rakt efter tycke och smak. Kedjan 45 cm i silver. Önskar du en längre kedja mot högre kostnad  ber du om det i mailet!

Fjärilen är symbolisk för sköldkörteln, då sköldkörteln ofta avspeglas som en fjäril pga. av vissa liknelser.

Smycket levereras i kartong med föreningens logga.

Vill du göra en beställning skickar du dina kontaktuppgifter till harriet.sweden@gmail.com som ordnar allt.

Du kan även nå Harriet om detta på telefon 070-5439700.

Harriet är en av våra engagerade medlemmar på Gotland.

Tack för ditt bidrag!

Sköldkörtelföreningen

Äntligen släpps biljetterna till årets Sköldkörteldag! Missa inte din plats utan köp biljetterna till årets fullspäckade sköldkörteldag. 

Datum: lördagen den 20 maj kl 10–18.

Plats: ABF huset Stockholm,, Sveavägen 41, 111 83 Stockholm

Biljetter köper du här: Länk till biljettförsäljaren Billetto

Biljettpriser: 

Medlem i Sköldkörtelföreningen: Inträde och fika = 350 kr (inkl hanteringsavgift). Rabatten kräver skickad kod (som du hittar i medlemsmejl som vi skickar ut med jämna mellanrum). Hittar du ej din kod? Mejla nadja.ostrom@skoldkortelforeningen.se

Bli medlem: Medlemskap, inträde och fika = 547 kr (varav hanteringsavgift 22 kr)

Ej Medlem: Inträde och fika = 625 kr  (varav hanteringsavgift 25 kr)

Vill du sponsra denna dag med en donation kan du välja valfritt belopp vid alternativet ”donation”. En donation ger inget inträde, men väl ett välkommet bidrag för bättre sköldkörtelvård till alla svenskar. Vi tackar allra ödmjukast för ditt/ert stöd!



Preliminärt schema

10:00 – Insläpp, kaffe/te och frukt

10:30 – Presentation och Sköldkörtelföreningen hälsar välkommen!

10:45 – Karin Nordlander – Föreläsning

12:15 – Eva Demburg visar lymfmassage

12:40 – Lunch (bokad eller valfri restaurang i området) Resturangkartan

14:15 – Lars Omdal – Föreläsning

15:45 – Fika med kaffe/te/vatten, glutenfritt fikabröd

16:00 – Helene Kjellin – Föreläsare

17:30 Sköldkörteldagen avslutas

Hoppas vi ses!

Mari, Anna, Carolina, och Nadja – teamet bakom Sköldkörteldagen 2017

Kontakt: nadja.ostrom@skoldkortelforeningen.se

VÅRA FÖRELÄSARE


Lars Omdal, Naturläkare från Balderklinikken i Norge

www.balderklinikken.no

Ämnet för diskussion kommer att fortsätta att leta efter en logisk förklaring till varför vissa metabola patienter på T4 mono behandling fortfarande kämpar med symtom som trötthet och hjärndimma. Lars kommer att gå igenom den historiska användning av NDT och vad som hände när T4 tog över som standardbehandling, vad som är normalt T4 T3 fysiologi, titta närmare på den senaste forskningen om dejodinaser (enzymer som omvandlar T4 till T3), med särskilt fokus på hjärnan och de potentiella ”bias” som kan uppstå när T4 mono behandling av hypotyreos. Och vidare att del två av föreläsningen mer praktiskt om att använda T4 + T3 kombinationsbehandling, särskilt NDT och vår positiva kliniska erfarenhet med en holistisk behandlingsmodell genom 15 år, och en del medvetna punkter.

Karin Nordlander – Lycklig på riktigt!

www.karinnordlander.se

Man måste vara frisk för att orka vara sjuk – så hur gör jag för att må bättre? Är du trött på att vara sjuk? Valsar du runt i vårdkarusellen utan att få den hjälp du behöver? Blir relationerna där hemma ansträngda för att du inte mår bra? Då är du inte ensam.

”Man måste vara frisk för att orka vara sjuk – så hur gör jag för att må bättre?” fokuserar vi på dig och vad du kan göra för att må bra, oavsett hur din situation ser ut.

Karin Nordlander är terapeut och meditationslärare. Hon har mångårig erfarenhet av att hjälpa människor må bättre i sin vardag och hon har själv varit svårt sjuk i MS.

I sin föreläsning varvar hon fakta om dagens samhälle med personliga berättelser och konkreta verktyg för ett lyckligare liv.

Välkommen till en föreläsning som kan ge dig inspiration för stunden och välmående på lång sikt!

Helene Kjellin – Tarmhälsan!

www.helenekjellin.se

Föreläsning som handlar om varför problem med sköldkörteln uppstår, vad som påverkar med mera. Helene kommer att prata om att naturliga preparat som Thyro samt ex. Lio faktiskt hjälper men att det i förlängningen är ”medicin” som man troligtvis får fortsätta med om man inte reder ut grundorsaken. Sköldkörteln är det av kroppens organ som är allra känsligast för påverkan av gifter och tungmetaller och här kommer kopplingen till tarmen in och att läckande tarm i princip alltid ligger till grund för sköldkörtelproblematik. Så tarmen i fokus och kopplingen till sköldkörtelhälsan.

”Om du väljer mat din kropp är gjord för blir du pigg och frisk!”

Alla äter. Alla har en åsikt om mat….

För många blir maten ett problem, något jobbigt och ibland till och med något farligt. Så ska det inte vara. Mat ska vara något naturligt. Det ska vara självklart, okomplicerat, näringsrikt, mättande och gott!

I dag äter vi en allt mer artfrämmande föda. Ur ett evolutionärt perspektiv äter vi ny mat vilket resulterar i helt nya sjukdomar och problem i våra kroppar. Maten är för ren ur två perspektiv. Dels innehåller den för lite goda bakterier som man förr fick i sig genom konserveringsmetoden mjölksyrajäsning.

Ökad användning av antibiotika gör problemet ännu större då det dödar den naturliga flora vi bör ha i tarmen. Jästsvamp som Candida Albicans som för övrigt lever på socker och stärkelse tar över tarmar och matsmältningssystem.

Maten är också ren i bemärkelsen raffinerad. Vi äter muskelkött men ratar inälvor, brosk, märg mfl. nyttigheter. Vi tar bort skal och grova delar på frön, grönsaker och frukt och kvar blir ex. mjöl och juice med lågt innehåll av näring och fibrer.

Det kan gå ganska lång tid innan kroppen säger ifrån eftersom den gör allt för att överleva på det den får men till slut säger den stopp.

Det är då du kan välja att besöka en läkare och börja medicinera mot dina åkommor men du kan också välja att hjälpa din kropp att reparera sig genom att äta den mat vi är anpassade att äta.

Diabetes, hjärt och kärlsjukdomar, högt blodtryck, övervikt, värk och inflammationer, hormonella obalanser, astma och allergier, krånglande mage, kroniska tarmsjukdomar, migrän m.m… är bara några exempel på vår moderna ohälsa.

Moderna sjukdomar är orsakade av modernt leverne i form av mat vi inte är anpassade för och stress vilket kan kännas lite jobbigt. Men det betyder ju också att vi har väldigt stora möjligheter att själva påverka vår hälsa vilket ju i sig är helt fantastiskt!

Helene Kjellin, näringsterapeut”

Styrelsen föreslår nya stadgar för föreningen. Förslaget är omfattande och innehåller även nya stadgar för regionala och lokala föreningar.

På årsmötet i mars 2016 beslutades att Sköldkörtelföreningen skulle utvecklas till ett förbund med föreningar runt om i landet. För att kunna ombilda nuvarande förening till ett förbund med föreningar ute i landet behöver nya stadgar tas fram. Nu inbjuds alla medlemmar, revisorer och valberedning att inkomma med synpunkter på de nya stadgarna. Synpunkterna sänds till info@skoldkortelforeningen.se före den 15 februari.

För att underlätta inbjuds alla till en informations- och diskussionskväll onsdagen den 1 februari 2017 kl 18.30 i ABF-huset, Sveavägen 41, 111 83 Stockholm. Se skyltar innanför entrén för information om mötessal och våning.

Stadgeförslaget jämte en introduktion och förklaring i pdf-format laddas ner här nedan.

Kortfattad introduktion till nya stadgarna

Stadgar lokalavdelningar

Stadgar regional förening

Stadgar för Riksförbund_rätt version

Varför nya stadgar?